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拿钱买命:与天价药周旋 13 年的女人

时间: 2019-10-19 13:52:52

33岁的王美云在被诊断为“重度肺动脉高压”的那一刻,突然变得呼吸急促。

她之前发生的事情,瞬间有了合理的解释:

每次我爬上楼梯,我都气喘吁吁。步伐跟不上刚刚学会走路的女儿。还有一次,我差点晕倒在楼梯上,在早上高峰时间我换了地铁。......

“你太胖了吗?”丈夫曾温和地提醒。

最初,肺动脉高压的症状是劳累性呼吸困难和疲劳。诊断经常被延误,病人的症状通常归因于年龄、缺乏锻炼或其他医疗问题。

直到后来,王美云才意识到,每一次喘息背后,都有疾病在盯着她,与肥胖无关。

“没有治愈的方法。”

图片来源:詹Ku罗海创意

“你是这样,回家好好休息。”医生的眼睛里有难以掩饰的怜悯。

十三年前,也就是2006年,治疗肺动脉高压的药物还没有在国内医院正式使用,甚至许多医生也不了解它们。

这种疾病曾被称为“心血管疾病中的癌症”。

一些研究表明,如果没有药物治疗,肺动脉高压患者的三年生存率只有38%。由于缺氧,病人的嘴唇和指甲呈现不同程度的蓝紫色。它们也被称为“蓝色嘴唇”。

最后,医生补充道:

“你可以去阜外医院找医生。他刚从国外回来研究这种疾病。ゥ?

快到年底时,不知所措的王美云选择先工作。

当她停下来时,她不禁想起了自己的病。有一次,当其他人都下班时,她独自在办公室看一部韩国电影。

“这是一个心脏病患者和肺动脉高压患者之间的爱情故事。最终结果是有人死了。ゥ?

没有字幕,王美云看不出哪个患有肺动脉高压,但他还是哭了。

她想到了自己。

世界卫生组织(世卫组织)对该疾病的解释如下:

动脉由于某些原因变窄,其中血流空间变小。随着疾病的发展,患者的肺动脉可能硬化并完全阻塞。只有当右心负荷增加时,血液才能被泵入两个肺。

随着时间的推移,心肌的强度会减弱,并失去足够的泵血能力。

晚期重度肺动脉高压患者必须更换肺部。术后3年生存率为50%。

王美云不知道他的心肌会持续多久。

金钱换生活

图片来源:詹Ku罗海创意

2007年春节后,王美云会见了阜外医院的专家。他的反应与以前的医生非常不同:

“活着可以等到新药上市。ゥ?

“活着就是胜利。ゥ?

他激动地描绘道:

“肺动脉高压引起了全世界的关注,将来会有越来越多的药物可供选择。ゥ?

希望似乎触手可及。

走到一起,成本也很高。

肺动脉高压药物的研发费用昂贵,但患者人数少,药物受益能力低,药品价格高。如果没有这样的价格,药物的研发将是不可持续的。

王美云了解到可以治疗这种疾病的药物是波生坦。一盒的药费是27,000英镑,总剂量只有四周。

另一种辅助药物是伐地那非,一盒460片,一盒4片,一天半片,每月近2000元。

2007年,作为人力资源总监,王美云的月薪是6000元。我丈夫正在接受培训,他的月薪已经达到1万英镑。

然而,每月近3万英镑的医疗费用仍然让这个富裕的家庭感到更大的压力。

由于担心过度工作和工作事故,王美云不得不因病辞职,他的家庭收入不得不再减少三分之一。

至少,如果你有钱,你就有生活。

那一年,波生坦进入该国后不久,价格非常高,普通药店不会购买任何药品。患者只能在指定药房购买,并且只能使用现金。

第一次买药,王美云换了两次地铁,来到建国门地铁站,气喘吁吁地走到地上。

在东二环路上有许多高层建筑。她在阴影中穿梭于建筑物之间,感觉非常渺小。

很快,王美云一头扎进一条偏僻的小巷,花了很长时间才找到指定的药店。在繁忙的城市里,这座建筑有点突兀。

山梨县确认药品和价格后,王美云回到银行取钱,拿回一大袋现金。

27720元,不到半公斤,一盒波生坦:

“56片,7克。ゥ?

我第一次得到这种药时,王美云觉得他是在把握自己的生命。

“它得救了。ゥ?

图片来源:詹Ku罗海创意

为了节省开支,王美云一天吃两片,一分为二。这样,一盒药就可以换取她两个月的安宁。

服药后,王美云觉得他的身体正在好转。

几个月后,制药厂提供了折扣。波生坦买了两盒,给了一盒。然而,王美云没有钱一次买两盒,所以他一直等到这两盒足够了,医药公司又送了一盒。

这样,一盒药的价格大约是18,000元,而成本却少了10,000元。

家庭收入从来无法承受医药费。疾病就像一个黑洞,迅速吞噬着这个年轻家庭的积蓄。

结婚前,王美云和她的丈夫用所有的钱在北京买了一栋新房子。后来,装饰和孩子的出生都是花钱的地方。

节俭成了王美云的本能。她说,在过去,她也是一个不穿名牌的“社会精英”。生病后,她几乎停止购物。

在短短的一年半时间里,王美云在毒品上花费了20多万元,直到下个月毒品不可持续。

丈夫硬着头皮和两个好朋友解释了妻子的病情,并开门借钱。

我借了钱,买了药。

工资一付,王美云一家就还清了债务。

之后,朋友失踪了。

疾病夺去了王美云的健康,扰乱了家庭的正常社会关系。

也许一个朋友意识到王美云的病是无穷无尽的,金钱的投资就像无底洞。其中一个人换了手机号码,另一个人搬到了他在北京的住处,没有联系。

“我明白,”王美云说。但正因为如此,让丈夫失去朋友,她感到内疚。

2009年初,她说服丈夫停止昂贵的波生坦。

在接下来的日子里,她计划只吃相对便宜的药物,如伐地那非,并将月支出减少到2000英镑。她知道许多没钱的病人服用这些药物只是为了缓解症状。

停药后,王美云总是情绪低落,体力不如以前,但每当他有空时,他仍然步行去公园。

她和丈夫握着手,总是跟不上。

丈夫总是说,“你为什么总是拖我?ゥ?

王美云知道她不仅拖着丈夫,也拖着家人。

无论是精神上还是经济上,这种疾病都让北京这个富裕的家庭筋疲力尽。

上海来电

图片来源:詹Ku罗海创意

2009年9月的一个晚上,上海的一个电话打破了王美云的生活:

电话的另一端是王美云的主治医生:“他们都来上海了。你为什么不来?ゥ?

“他们是谁?”王美云问道。

他提到了王美云平时遇到的一大堆病人,并邀请她去上海参加一家制药公司的药物测试。

实验中提供的药物是免费的,甚至部分差旅费也可以报销。这无疑对长期以来饱受高价毒品困扰的王美云极具吸引力。

然而,药物测试并没有给每个人真正的药物,而是分成三组:

一组是全剂量的真药,一组是半剂量的真药,其余组是安慰剂。

如果一个病人服用安慰剂,误认为是真正的药物,并轻率地从事消耗体力的事情,他的生命可能会有危险。服用安慰剂也有可能延缓病情。但是,患者也可以根据自己的身体状况随时退出。

在试验期间,受试者可能不会服用与试验药物相同类型的药物,如波生坦,但可继续使用另一种伐地那非药物。

王美云和她的丈夫讨论说,最糟糕的事情是维持现状:吃他们正在服用的安慰剂和伐地那非。

王美云赌博的可能性为33%。

第二天早上,她到达上海。

以前的病人都到了,体检,验血,签订了协议。这群与疾病和金钱作斗争的“病人伙伴”似乎欢迎命运的选择。

经过一系列严格筛选,停止使用波生坦半年的王美云成功获得了测试同类新药的资格。

入院当天,王美云收到药瓶,“白鼠”的身份得到正式确认。

药瓶上没有药名,只有组码,形成了一串英文字母。王美云打开药瓶闻了闻。

“这是真正的药物还是安慰剂?ゥ?

图片来源:詹Ku罗海创意

共有7名北京患者参加了王美云的药物试验。在药物试验的前六个月,他们需要每月去上海获取药物。

很快,被测试的病人之间的身体状况有所不同。

首先,一名患者感到他的药物无效,并很快退出药物试验。当她到达肺源时,她花了很多钱进行肺移植,并以另一种方式存活了下来。

一段时间后,另一名年轻女性患者宣布退出并接受了肺移植。由于各种原因,他无法再次离开手术台。

还有一个生病的朋友,他住得离王美云很近。实验三年后,将没有人留下。

王美云没有感觉好或坏。她猜测她至少收到了不全是安慰剂。

每次患者接受药物时,测试方要求患者返还所有剩余药物,登记剩余数量,签署并接受新药。

在两地之间的奔波中,她似乎不仅得到了毒品,而且得到了一次又一次的生活。

五年后,实验发现失明。王美云得到的是真正的药还是全部的?

在第一组的七人中,只有四人直到药物试验结束。

制药公司承诺,在药物在中国上市之前,将继续向参与试验的患者提供药物,作为试验的福利。

病人之间的讨论已经从“服用的药物是否有效”变成了“药物什么时候上市”和“到时候是否购买”。

王美云和大家都知道,这些药物在不久的将来将不再免费分发,但它们不会推迟她享受目前“正常”的生活。

如果不是带着女儿去河北滑雪,住在海拔1000米以上的高山上,她几乎会忘记,当她带着久违的呼吸压力再次找到王美云时,她是个病人。

四年后,2018年4月,制药公司的工作人员发出通知:

药品将很快在中国销售,每个人都必须收回他们所有的药品。

这一天已经到来。

这种药在市场上的售价是每盒29980元,每片30片。

此时,王美云参加药物测试已经整整9年了。她很久以前就习惯了免费服药和与这种危险的疾病相处。

“免费午餐”戛然而止。王美云建立在毒品基础上的“正常”生活立刻被打回原形:

王美云仍然负担不起这么高的费用,也无助于再次包围她,困惑不解。

危险墙下的生活

图片来源:詹Ku罗海创意

药物试验结束后,王美云首先选择了稍微便宜一点的药物艾利森·谭(Allison Tan),这种药物每月花费约5000英镑,但仍然是一笔高额支出。

我买不起专利药,但我还是要继续生活下去。

同时,病人群中的一些人讨论了印度仿制药的消息。

今年8月之前,新的药品管理法尚未颁布。销售未经批准的进口药品违反了当时的法律法规。

然而,许多病人冒险选择了非专利药物。

当这种药物被测试时,王美云使用了伐地那非的印度仿制药一段时间。凡德那非的专利药80元,如果3元的仿制药只需要一片就可以节省很多。

同样,艾利森坦桑尼亚也有相应的印度仿制药,600元可以买到一个月的剂量。

医生警告说,印度的仿制药来源不明,不推荐使用。

王美云也很害怕。作为一名病人,她比任何人都更关心仿制药的质量。

担心药品质量不达标,担心药品有效成分不达标,担心药品生产环境不健康......

“如果不是想活下去,谁愿意把自己的生命置于危险的墙下?ゥ?

医学意味着生命。

有一次,王美云看着救命的药快用完了,但是新买的药却被关在了海关。王美云迫不及待地想从海关拿到药,所以他赶紧从其他病人那里买了一些。

从那以后,王美云不得不每次都多囤积一点,以免毒品来源被切断。

这种事情持续了两三次,王美云不想再从药动学的角度服用任何药物,因为担心下次会出现另一个问题。

一段时间后,她发现了新一代药物。

她仔细检查了药代动力学的身份:上海人也是肺动脉高压患者,有些患者和他一起吃饭。

她想,我们俩都不开心——到最后,药应该是可靠的,价格也不太贵。

相比之下,王美云决定长期依靠这个病人买药。

然而,她只储备了一次,她的生病的朋友遇到了紧急情况。

很快,一个人也没有了。

作为他的同病友,王美云在感觉不舒服之前就开始担心了,然后回到哪里去买新药。

电影《我不是毒神》上映后,王美云独自在家看了电影,叹了口气。

“终于有人出来谈这件事了。ゥ?

然而,她觉得电影中展现的残酷只是现实的一个角落。

目前,她还没有找到她最喜欢的印度药,手头只有一个月的药。

今年10月,国家健康与安全委员会和其他机构发布了第一批鼓励非专利药品的目录,涉及包括波生坦在内的33种药品。

王美云在新闻中看到波生坦已被列入国家基本药物目录(2018年版)。

在一些地方,波生坦的价格已经下降到3900多元,但仍然不便宜。添加伐地那非相当于一个月吃一部苹果手机。

在此之前,一些省份已经将波生坦纳入他们的医疗保险,但是没有关于她的位置的消息。她计划等一会儿再看。

“如果波生坦有保险,我会立即更换。ゥ?

在这些年的疾病中,我的女儿从一个蹒跚学步的孩子成长为一个大女孩。

王美云从33岁到46岁,为了生存,购买昂贵的药物,吃免费药物,不断寻找新的印度药代动力学:

用钱买药,然后终生用药。

2018年5月,中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任、阜外医院血栓中心主任荆志成教授在接受媒体采访时透露:

“在我国,保守估计肺动脉高压患者人数为500万至800万,而接受治疗的肺动脉高压患者人数仅为2万。ゥ?

十三年前,医生的话给了王美云无限的希望:

“只要你活着,你就可以等待越来越多的药物。ゥ?

希望似乎不远了,但困难就在我们面前。

拿着一个轻便的药盒,王美云突然想起了他参加药物测试的第一天:

当我下飞机时,上海的太阳非常明亮,天空是蓝色的,每朵云似乎都写下了希望。

她想,“这真是一个美好的开始。”

(为了保护当事人的隐私,王美云是化名)

这篇文章是由北京安贞医院的心脏病专家王素评论和发表的。

参考

[1]成人肺动脉高压的临床特征和诊断。最新临床顾问。

[2]威廉·霍普金斯治疗成人肺动脉高压。最新临床顾问。

[3]谁。肺动脉高压[eb/ol]。

https://www . who . int/呼吸/其他/肺动脉高压/zh/。

田肖航。专家:肺动脉高压应早期筛查和治疗,应使用靶向药物,并定期随访[eb/ol]。129865474.htm Xinhuanet.com/Politics/2018-05/05/C,2018-05-05。

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封面图片的来源是詹库海洛的创意。

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